【引言】

很不幸，我的重症肌无力已经发展到非常严重的地步了，多方医治无效，就连习大大也救不了我了，如果他肯的话。这个时刻该自己站出来了，与命运做最后的抗争，我要靠知识的力量来对付强大的病魔，也就是说我要用聪明的大脑去拯救丑陋的身体，虽然去救这副丑陋残疾的躯壳不值得，但我必须这么去做。So......If I failed, I should dine in the hell. I just wanna...... Sorry, 我一哽咽就习惯用英文表达，似乎越少人看明白我的痛处越好，但我确信现在我要说的越多人明白越好。我要自己医治自己的绝症。是的，你没有看错，你看到的是一个男人睿智的头脑，和一颗坚强的心。

【病理】

重症肌无力是什么？细说来，临床表现分类很复杂，有眼肌受累，呼吸肌受累（危象），肢体受累，全身骨骼肌无力（我属于这种）等，但病理原因主要是“运动神经-肌肉接头”的传递功能障碍。

肌肉运动要靠神经突触前膜释放乙酰胆碱，后膜有乙酰胆碱受体，结合触发后膜电位打开离子通道，运动终板的肌纤维里的肌动蛋白上水解ATP（三磷酸腺苷），使肌肉收缩成为能动器官。

再来说乙酰胆碱，神经突触前膜释放乙酰胆碱触发后膜阀值电位后，要马上清除，以免受体细胞膜持续去极化，所以一部分乙酰胆碱由去甲肾上腺素带着重被前膜吸收或被血液带走，其余由胆碱酯酶水解。

重症肌无力患者，自身免疫中有种乙酰胆碱受体抗体，能沉淀细胞膜上的乙酰胆碱受体，造成神经突触递质受阻，无法持续有效刺激肌肉收缩。这种抗体主要来源于胸腺，所以大部分重症肌无力患者并发胸腺瘤。（我曾经一度想过做手术切除胸腺，但是三十多年的坐卧，肌肉已经严重萎缩，无力支撑的脊柱已经严重变形，做手术意义不大，只要不恶化，我就阿弥陀佛了，但事与愿违。）

前面说了，乙酰胆碱触发细胞膜阀值电位后，一部分被回收，一部分由胆碱酯酶水解，所以使用一些抗胆碱酯酶的药物能缓解症状，如注射新斯的明等。但一旦停药，病情反而有恶化的趋势。

【中医学说】

重症肌无力属于中医痿症的范畴，中医认为脾主四肢肌肉，《素问·太阴阳明论》曰：“四肢皆禀气于胃，而不得至经，必因于脾，乃得禀也。”又肌无力多与先天遗传有关，《医宗》指出“肾为先天之本，脾为后天之本”，是故先天肾精不足，后天脾运不化，终致筋脉失养，脏腑亏虚而致痿症。

中医痿症很宽泛，又秉承辨证施治之原则，故法无定法，医有定理，开宗明义，虚则补之，损则益之。辨治首分阴阳虚实，内外先后：

如脾胃虚弱者，则或有眼睑下垂，肢体痿软，乏力倦怠，少气懒言，纳少便溏，面无华，舌体胖，苔薄白，脉细弱诸证候。

至若肝肾阴虚，眼睑亦下垂，斜视复视者，面黄肌瘦，腰膝酸软，女子月事不调，男子遗精阳痿，舌红苦，脉细数是也。

若脾肾阳虚，则眼睑下垂或四肢全身无力，畏寒肢冷，舌质淡，边齿痕，苔薄白，脉沉细。

再有气血两虚，眼睑下垂或全身无力者，面色萎黄或苍白，体瘦食少，声低气短，女子月信爽至，舌质淡嫩，舌苔薄白，脉细弱。

究其大旨，此病盖先天不足，后天亏损所致。

【我的病史】

我出生在上世纪80年代，那时医疗科学并不发达，自父母发觉我与其他孩子不一样，8个月还不能站立，开始四处求医，奔走于各大医院，到10岁承认现实，不再白费力气，其间10年几乎倾家荡产换来医生们对我的病多种假说：首先是小儿麻痹症（脊髓灰质炎，特异或非特异性炎症导致的脊髓前角运动神经元受损，使肌肉废驰）；后有烂甘蔗致残说（起红丝的甘蔗实际是被一种霉菌腐败变质的结果，孕妇食用可致胎儿畸形），有药物致残说（母亲孕期服用了四环素，四环素可抑制胎儿骨骼生长，在动物实验中有致畸胎作用）；还有就是重症肌无力（这个比较靠谱，但医生预言我活不过8岁，很显然我让他失望了）。

我童年除了怕去医院打针抽血，针灸电疗，大多数时间是在欢乐中度过的，尽管妈妈常守着我哭泣，但我始终认为没有爸爸妈妈解决不了的问题。如今回过头来看，觉得不可思议，那时的两个二十多岁的小年轻能承受这样大的不幸和压力，没有逃避抛弃，而是勇敢地挑起了压垮一生，毁掉一世的重担（此处应有掌声）。

我少年时期扶着墙壁，撑着桌椅是能走动的，就是不敢手放开，不能像其他孩子那样扮演克赛号，从石头上跳下来喊：“时间停止！”不过，父母一直把我当正常孩子对待，送我去上了学（开了个后门，因为我爸爸是教师，他是我们的班主任）。是的，我体力不如人，但智力不饶人，即便是当时第一名的那个家伙，现在我也把他甩老远，我没能登上第一完全是因为我5岁上一年级的结果。正因为我对智力的超级自负，我更乐于静静地坐着看书，写作，玩电玩，而忘记了起来活动活动锻炼锻炼。

青年时代没有特殊学校收我，辍学在家就更多时间是坐着，看书写作玩电玩依然是打发忧愁苦闷的最好工作，正是身体发育的时候，老是坐着导致背驼了，脊柱变形侧弯，我不敢照镜子，怕照见卡齐莫多。

因为脊柱弯曲，更难掌握身体平衡，也就不再扶着桌椅墙壁行走了，坐的时间越来越多，因为对自己的身体失去了信心，起来站立都很少了，一味扑到书本和写作之中，当然还有玩《实况足球》，成就我虚拟的绿茵英雄梦。

整个青年时代我是快乐的，虽然没有女朋友和社交圈，但是给我一万次月光宝盒，我都会回去。不幸的是光阴似箭“奔三”后，我的身体一年不如一年。再到医院检查，说要到北京做肌肉活检（剜肉这事儿我可做不了），即便切除胸腺，我的脊柱已严重变形，意义不大，而且这次医疗费必定倾家荡产。你知道，CHN的残疾人医保也是自费，而且需自己先垫付后报账。USA的残疾人，像我这类特殊疾病是全免费的。我不是说CHN不好，而是USA太好。我希望我没说出什么不合时宜的话，亲爱的读者，如果您是一位爱国者，就当我什么也没说过，求您了。让我们来关心一下我接下来该怎么办吧？

怎么办？是的，怎么办？老天啊，我真不知道该怎么办！我诅咒命运，让它见鬼去吧！可是我又真舍不得去见鬼。我自幼无书不读，自然也涉足医学，我打算自己医治自己，如果说这是人生的最后一场战役，我只能对他报以老拳！

【自诊证候】

余对镜望诊，见面色浮华，眼倦神疲，身畸佝偻，体羸弱，形寒肢瘦；察其舌质，色淡体胖，有齿缘，苔薄白。自切脉诊，左轻不能举，重取左寸细数，关细弱，尺细无；右实可寻，取右寸短促，关弦虚，尺沉弱。合诊参证，乃先天肾本不足，肝木失养，脾虚痰湿，中气下陷，阳不能举。是以肝肾亏损，脾肾阳虚之证候。

【治疗】

予谓久病致残，久残致死，盖不可逆，而可缓也。如人之必不可不死，而无不可不长寿焉。吾之病，禀先天之不足，后天失养，久坐伤肉，老伤致残，非圣手金丹可救，是妙方本草能延。吾病首要，当补中益气汤用之，升阳举陷以充盈脾胃之气。后以温补肝肾之药，滋养脾肾之阳，所谓“肾阳虚衰不能温养脾阳，脾阳久虚不能充养肾阳”，此为本事。

【临床笔录】

（2015.4.8）

自去年秋冬开始，我的手臂力量大不如前了，就是玩两局《实况足球》也觉得累，还有我坐在床边需要背靠着什么，不然感觉很累，身体支不住，而且端杯水都端不起了（以前是能端住的）。我左侧胸腔压迫更严重了，也就是说脊柱畸曲在发展，身体更支撑不住。今天我吃了豆花，似乎我每次吃了豆花，肌无力都会加重，是什么道理我百思不得其解。

（2015.4.10）

我的肌无力果然加重了，右手小臂轻抬都没有力气，不知道是不是真因为吃了豆花的原因。我给自己开了药，是以补中益气汤作为加减，用了生黄芪、党参、当归、白术、杜仲、龙眼肉、枸杞，我想到了用以炖汤的办法，因为这些滋补药的营养物质都是脂溶性的。

（2015.4.11）

我用了以上这些药炖了猪蹄汤，和了汤，吃了党参、当归等，又放了大枣和山药，大枣是用来养血的，山药用于健脾益肾。

（2015.4.12）

第二副药，我用了生黄芪、党参、当归、白术、杜仲、龙眼肉、枸杞、山茱萸、黄精、升麻炖瘦猪肉（因为没有买到乌骨鸡）

这次加了温肝补肾的山茱萸，滋阴的黄精，有健脾润肺，壮筋益髓的功效。上次忘了升麻这位至关重要的提升药，这次加上。

（2015.4.13）

昨晚身体很虚弱，没穿衣服端水喝也很吃力，今早起来有些恢复，但感觉身体空空的，有力无气的样子，但感觉气机在涌动。